病気を理由に遊びも勉強も諦めない

病気を抱えるお子さんのことで悩みがある方・困っている方へ

あなたの声を聴かせてください。

• 長期の入院治療で学習の遅れに不安がある。
• 退院後にクラスの友達と馴染めない。
• 受験の時期に治療をしないといけなくなった。
• オンライン授業を学校にやってほしい。
• 同じような病気を抱える家族と相談したい。

認定NPO法人ポケットサポートについて

岡山市から認定を受けた認定NPO法人ポケットサポートは、小児がんや心臓病などの病気を抱える子どもたちの支援団体です。

岡山県内を中心に年間約100人の子どもたちに学習支援や、季節イベントでの交流、退院後の復学や将来への不安についての不安や悩み相談を行っています。

非営利組織の信頼性の証である「グッドガバナンス認証マーク」を岡山県内で初めて取得・2022年に更新しています。

大和証券グループ１２０周年記念こどもの未来プロジェクトとして２０万円の寄付をいただきました。

岡山県内の学校現場の先生方にご協力いただいたアンケート調査結果が、山陽新聞（2021年2月22日）に掲載されました。

ポケットサポートの取り組み内容

感染症対策を徹底したオンライン支援活動

岡山市内２カ所の医療機関にiPadを貸し出して、入院中の小学生から高校生と一緒に学習をしたり、特別支援教育などを学ぶ大学生ボランティアが話し相手をしています。

岡山市より委託を受けた岡山市小児慢性疾病児童等相互交流支援業務として認定NPO法人ポケットサポートが実施をしており、岡山市保健所や岡山県教育委員会とも連携しながら、一人ひとりの子どもたちに寄り添ったサポートを行っています。

自宅から参加できる季節イベントの開催

自宅療養中の子どもたちや、退院・復学して地元の学校で頑張っている子どもたちと一緒に、テレビ会議システムZOOMを使って交流イベントを開催しています。夏祭りやクリスマスなどの季節イベントはもちろん、大原美術館さんや物理の先生にも協力して頂き、様々な学習講座を開催しています。

多職種が連携した地域支援ネットワークづくり

小児がんや心臓病などの慢性疾病を抱える子どもたちの支援は、それぞれのライフステージに合わせて様々な職種の支援者が情報を共有しながら切れ目のない支援が必要になってきます。

ポケットサポートが最初の相談窓口になり、どんな不安や悩み・要望があるかをお子様と一緒に保護者と確認させて頂き、それぞれの地域にある保健所や教育委員会、学校等に訪問して情報共有などサポートすることもできます。

利用者からのメッセージ

30代保護者
Aさん

～オンライン学習支援を受けている娘さんを見たお母さんの気持ち～

ずっと入院してたから何も習ってなかったけど、こうやって一緒に勉強できるポケットサポートの方がいてくれて助かります。いつも学校だとハキハキと手を挙げる子だったんです。そんな姿を久しぶりに思い出せました。

40代保護者
Tさん

～オンライン学習支援で勉強も治療も前向きに取り組めるように～
病院で息子がお世話になり、ありがとうございました。

この病気になり体調が悪く勉強に全く手を付けられない状態でしたが、ポケットサポートの職員の方や大学生ボランティアの方が親切に接して下さり、勉強を教えて下さり、再び勉強に興味を持てるようになりました。本当に感謝しております。

中学３年
Aさん

～受験勉強、卒業、そしてその先の自立へとつなぐ支援～
先日はポケットサポートの皆さんから卒業祝いの色紙を送ってくださり、ありがとうございました。交流イベントに参加した時のいろんな写真や皆さんのコメントがあり、とても嬉しかったです。高校受験の時に送って頂いた手作りの合格絵馬は、ずっと部屋に飾っていました。

また、イベントなどでポケットサポートの皆さんにお会いできることを楽しみにしています。高校に行っても頑張ります！本当にありがとうございました。

40代保護者
Sさん

～入院中で諦めていた卒業式へのオンライン中継が実現～
この度は息子の卒業式オンライン中継にご尽力いただき、本当にありがとうございました。卒業式の出席は無理だと諦めていたのですが、ポケットサポートの皆様や病院・学校のサポートでオンライン中継で卒業式や最後のホームルームに参加することが叶い、息子も大変喜んでいました。

親としても本当に嬉しく思います。これからもよろしくお願いします。本当にお世話になりました。

様々な不安・悩みに合わせた行政との連携

岡山県教育委員会 特別支援教育課からのコメント

岡山県教育委員会では、小児がんや難病の治療のために長期療養をしている児童生徒等への学習・復学支援の一環として、県内の市町村教育委員会や学校、保護者等の相談に応じる「長期療養児教育サポート相談窓口」を開設するとともに、令和2年度からポケットサポート様にもご協力をいただき、長期療養児支援推進チームを立ち上げ、専門家と連携しながら県内の長期療養児への支援を推進しています。

長期療養中の学習機会の確保に向けては、これまで実践されてきた事例の共有やノウハウの蓄積が重要であり、県教育委員会においても専門家と連携しながら研究を進め、ガイドブックを作成することとしています。今後とも、本県の取組に格別のご理解とご協力を賜りますようよろしくお願いします。

岡山市保健福祉局 保健所健康づくり課からのコメント

岡山市保健所では、主に小児慢性特定疾病のお子さんの療養相談等支援を行っており、相談では復学や通学の継続、進学についての悩みをお聞きすることも度々あります。2020年度に実施されたアンケート調査で、学校の先生方が悩まれながら対応をされていることを改めて知る機会となりました。同じ病気でも病状や家庭の状況等により問題は違い、支援の難しさや連携の必要性を強く感じています。

ポケットサポートへ委託している相互交流支援事業では、学習面だけでなく、地域とのつながりやピアサポートの役割としても大きな意味を感じています。慢性疾患を抱えながら学校生活を送る子ども達が、その子らしく地域で過ごせるよう、今後も一緒に考えていきたいと思います。

あなたの声を聴かせてください

下記の入力フォームに入力いただき、送信をお願いします。小児期に病気療養経験のある相談員からメールで返信をさせていただきます。

お問い合わせ先

運営・管理：認定NPO法人ポケットサポート
事務局住所：岡山県岡山市北区奥田本町22-2
電話番号：086-289-8528
メール：info@pokesapo.com
公式WEB：https://www.pokesapo.com/