に授業で使ったプリントなどを持ってお見舞いに来て下さったのを覚えています。勉強がさほど好きだったわけではないですが、先生が来られるのを心待ちしていたのを記憶しています。 ても、学びは大切であり喜びです。その機会をなるべく失わないようにしてあげたいというのが、私たち医療者の願いでもあります。 万人以上の子どもが難病とともに暮らしているといわれています。難病のこども支援全国ネットワークの活動は、１９８８年に難病の子どもを持つ親たちと医師たちによって始まりました。1998年には現在の組織となり、翌年にはＮＰＯ法人としての認証を受けています。そして難病や慢性疾患、障害のある子どもとその家族を支えるために、親たち・地域の人たち・さまざまな職種を超えた人たちのネットワークを活かした活動を進めています。 子どもに関するご相談に専門職、ピアサポーター、自立支援員が応じています。 流活動を行っています。 私自身、小学校３年生の時に約１か月の入院生活を経験していますが、担任の先生が定期的このように、病気療養をしている子どもにとっ子どもの難病は７００種類を超え、全国で２５①相談活動…難病や慢性疾病、障害のある②交流活動…サマーキャンプ“がんばれ共和国”や親の会連絡会、プレイリーダーなどの交専務理事 福島 慎吾 岡山医療センターは小児の超急性期医療に特化しているために院内学級を併設できておりませんが、ポケットサポートに支援して頂いて本当に感謝しています。学習支援だけでなく、イベントの開催など、子どもたちが充実した入院生活を送れるようになり、メンバーの方が来院されるのを心待ちにしていると聞いています。 子どもたちの退院後の学業復帰がスムーズにいくためにも、こういった支援の輪が広がることを望みます。 ③啓発活動…シンポジウムやセミナー、機関誌の発行などの啓発活動を行っています。 ④地域活動…山梨県北杜市白州にて「あおぞら共和国」の建国などの地域活動を行っています。 ※一部の事業は、東京都からの委託を受けて２０１５年からは小児慢性特定疾病児児童等自立支援事業として行われています。 難病や慢性疾病、障害のある子どもとその家族を支える親の会や支援団体による体験的な知識は、インフォーマルな社会資源としてとても有用です。このほか、親の会のない希少な疾患のお友だち探しのお手伝いや、親の会の立ち上げ支援、小慢自立支援事業の情報提供なども行っていますので、ぜひともお気軽にお声かけください。 ▼難病のこども支援全国ネットワークHP https://www.nanbyonet.or.jp/ ▼お問い合わせメールアドレス ganbare@nanbyonet.or.jp 13 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 独立行政法人国立病院機構 岡山医療センター 院長・小児科医 久保 俊英 医療は子どもたちの命を救い、教育は子どもたちの心を救う 病気療養児とご家族にとって、明日への希望と勇気になりたい
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